道德標(biāo)準(zhǔn)差、知情同意程序不明確、陳述不當(dāng)：六名研究人員、科學(xué)和技術(shù)研究教授Veronika Lipphardt博士、社會(huì)學(xué)家Mihai Surdu博士和Nils Ellebrecht博士以及數(shù)學(xué)家Peter Pfaffelhuber博士教授，來自弗萊堡大學(xué)的所有四人，英國諾森比亞大學(xué)的生物倫理學(xué)家Matthias Wienroth博士，以及人類遺傳學(xué)家Gudrun A. Rappold博士教授來自海德堡大學(xué)醫(yī)院的研究人員檢查了數(shù)百篇出版物和五個(gè)數(shù)據(jù)庫。英國諾森比亞大學(xué)的馬蒂亞斯·維恩羅斯 (Matthias Wienroth) 和海德堡大學(xué)醫(yī)院的人類遺傳學(xué)家 Gudrun A. Rappold 教授博士研究了數(shù)百篇出版物和五個(gè)數(shù)據(jù)庫，并發(fā)現(xiàn)了處理和解釋羅姆人 DNA 數(shù)據(jù)的許多問題。問題集中在糟糕的道德標(biāo)準(zhǔn)、不明確的同意程序以及對(duì)該群體的污名化描述。研究人員在《自然》雜志上發(fā)表了他們的發(fā)現(xiàn)和隨后的建議。《紐約時(shí)報(bào)》也報(bào)道了調(diào)查結(jié)果。在2021 年 11 月 19 日星期五下午 12:00 舉行的數(shù)字新聞發(fā)布會(huì)上.，科學(xué)家們將討論他們的發(fā)現(xiàn)(更多信息在本新聞稿的末尾)。
不正確的基本方法論假設(shè)
首先，研究人員發(fā)現(xiàn)了從羅姆人那里收集基因數(shù)據(jù)的一個(gè)根本問題，他們目前是歐洲最大的少數(shù)民族，擁有 10 到 1200 萬人口：Lipphardt 及其同事分析了 1921 年到 2021 年間發(fā)表的 450 多篇論文，其中大約三分之二的在過去的三年中出版的。許多研究人員認(rèn)為，羅姆人是一個(gè)基因上孤立的、可明確界定的群體，起源于，因此適用于所有歐洲羅姆人。據(jù)利普哈特的團(tuán)隊(duì)稱，這是一個(gè)具有深遠(yuǎn)影響的錯(cuò)誤假設(shè)。來自偏遠(yuǎn)社區(qū)或地區(qū)的測試人員或其 DNA 僅代表這些，不能代表更大的人口群體。此外，大多數(shù)羅姆人幾個(gè)世紀(jì)以來都沒有與世隔絕，但有來自歐洲許多不同國家的祖先。“將他們描繪成一個(gè)孤立的外國群體可能會(huì)導(dǎo)致污名化和排斥，”利普哈特解釋說。“此外，招募個(gè)人，其中一些是在人們孤立地生活在封閉社區(qū)中的非常有限的地區(qū)進(jìn)行的，存在有偏見的樣本的風(fēng)險(xiǎn)，這些樣本會(huì)扭曲科學(xué)結(jié)果及其對(duì)內(nèi)容的解釋，”拉波德補(bǔ)充道。“因此，這也不是羅馬在中歐的代表性橫截面。”
獲得同意的程序不充分
研究人員還表明，兩個(gè)關(guān)鍵的倫理要求很少得到滿足，尤其是在法醫(yī)遺傳研究中：所有受試者的知情同意和倫理委員會(huì)的批準(zhǔn)。研究小組發(fā)現(xiàn)，對(duì)于許多樣本，收集 DNA 的個(gè)人的同意記錄要么不存在，要么獲得同意的程序不充分。“在許多情況下，特別是在 20 世紀(jì)后期，數(shù)據(jù)和樣本是在未經(jīng)充分同意或同意記錄的情況下從包括囚犯在內(nèi)的人那里收集的，然后提供給研究小組或放在公共數(shù)據(jù)庫中，”利普哈特解釋說。在其他情況下，參與者似乎已經(jīng)給出了某種同意，但不清楚他們是否真的被告知他們的 DNA 將用于什么目的。通過對(duì)遺傳學(xué)家的采訪，研究小組了解到，一些研究的參與者只被告知他們的數(shù)據(jù)會(huì)揭示他們是否是遺傳疾病的攜帶者，但并未被告知他們的遺傳信息可以發(fā)布在執(zhí)法部門使用的公共數(shù)據(jù)庫中，在某些情況下確實(shí)發(fā)生了這種情況。部門也將自己收集的數(shù)據(jù)上傳到此類研究數(shù)據(jù)庫。例如，弗萊堡研究人員和她的同事報(bào)告了來自巴登符騰堡州的一個(gè)例子。2017 年，斯圖加特國家刑警辦公室收集了來自阿富汗和羅馬尼亞的數(shù)十人的數(shù)據(jù)，并將其上傳到公共數(shù)據(jù)庫，但沒有說明這些人是否同意使用他們的數(shù)據(jù)。但并不是說他們的基因信息可以發(fā)布在執(zhí)法部門使用的公共數(shù)據(jù)庫中，在某些情況下確實(shí)發(fā)生了這種情況。部門也將自己收集的數(shù)據(jù)上傳到此類研究數(shù)據(jù)庫。例如，弗萊堡研究人員和她的同事報(bào)告了來自巴登符騰堡州的一個(gè)例子。2017 年，斯圖加特國家刑警辦公室收集了來自阿富汗和羅馬尼亞的數(shù)十人的數(shù)據(jù)，并將其上傳到公共數(shù)據(jù)庫，但沒有說明這些人是否同意使用他們的數(shù)據(jù)。但并不是說他們的基因信息可以發(fā)布在執(zhí)法部門使用的公共數(shù)據(jù)庫中，在某些情況下確實(shí)發(fā)生了這種情況。部門也將自己收集的數(shù)據(jù)上傳到此類研究數(shù)據(jù)庫。例如，弗萊堡研究人員和她的同事報(bào)告了來自巴登符騰堡州的一個(gè)例子。2017 年，斯圖加特國家刑警辦公室收集了來自阿富汗和羅馬尼亞的數(shù)十人的數(shù)據(jù)，并將其上傳到公共數(shù)據(jù)庫，但沒有說明這些人是否同意使用他們的數(shù)據(jù)。弗萊堡研究人員和她的同事報(bào)告了巴登符騰堡州的一個(gè)例子。2017 年，斯圖加特國家刑警辦公室收集了來自阿富汗和羅馬尼亞的數(shù)十人的數(shù)據(jù)，并將其上傳到公共數(shù)據(jù)庫，但沒有說明這些人是否同意使用他們的數(shù)據(jù)。弗萊堡研究人員和她的同事報(bào)告了巴登符騰堡州的一個(gè)例子。2017 年，斯圖加特國家刑警辦公室收集了來自阿富汗和羅馬尼亞的數(shù)十人的數(shù)據(jù)，并將其上傳到公共數(shù)據(jù)庫，但沒有說明這些人是否同意使用他們的數(shù)據(jù)。
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