遺傳性血管性水腫 (HAE) 是一種疾病，由于其罕見的性質(zhì)，會給患者和醫(yī)療專業(yè)人員帶來困難。美國過敏、哮喘和免疫學(xué)學(xué)院 (ACAAI) 對過敏癥?？漆t(yī)生/免疫學(xué)家的一項(xiàng)新調(diào)查顯示，診斷、治療和管理這種疾病對患者和醫(yī)療保健提供者(包括農(nóng)村地區(qū)的患者)來說可能具有挑戰(zhàn)性。有關(guān)這項(xiàng)調(diào)查的文章發(fā)表在Annals of Allergy, Asthma and Immunology上。
HAE是由基因突變引起的，并且有不同的類型。這是一種遺傳性疾病。HAE 的癥狀包括突然腫脹，最常見于四肢、面部、腸道和氣道。氣道腫脹可能危及生命。變態(tài)反應(yīng)學(xué)家和免疫學(xué)家是可以幫助診斷和治療 HAE 患者的專家。
HAE 的治療包括按需治療(用于最大限度地減少 HAE 發(fā)作的影響)和預(yù)防性治療(用于適當(dāng)?shù)幕颊咭越档桶l(fā)作的頻率和嚴(yán)重程度)。
該調(diào)查由 The Harris Poll 代表 ACAAI 進(jìn)行。調(diào)查參與者是通過電子郵件從 ACAAI 的成員郵寄名單中招募的。總共聯(lián)系了 2,996 名成員并要求他們完成在線調(diào)查。
要符合調(diào)查資格，參與者必須是美國的協(xié)會成員(醫(yī)生或?qū)Ｂ氠t(yī)療人員)，目前從事過敏或免疫學(xué)工作，并且每年至少接診或治療一名 HAE 患者。做出回應(yīng)的 138 名成員平均每年接診 9 名 HAE 患者。由于整個城市的樣本量較小(n<100)，結(jié)果應(yīng)僅解釋為方向性的。
“超過十分之一 (12%) 的過敏癥專家/免疫學(xué)家受訪者的患者居住在農(nóng)村地區(qū)，”過敏癥專家 J. Allen Meadows 醫(yī)學(xué)博士、ACAAI 前任主席和該文章的通訊作者說。“重要的是，居住在農(nóng)村地區(qū)(與城市或郊區(qū)相比)的 HAE 患者的受訪者更有可能說一半或更多的人必須旅行一個小時或更長時間才能去他們的診所——這突出了潛在的護(hù)理障礙，”博士說.草甸。
調(diào)查的其他結(jié)果包括：
誤診是診斷 HAE 患者所報(bào)告的最大挑戰(zhàn)之一 (82%)。根據(jù) ACAAI 的說法，盡管可以進(jìn)行基因檢測，但它并不能檢測所有已知的變異。
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