加拿大如何優(yōu)化人類基因組測(cè)序的影響以增加我們對(duì)疾病的了解?CMAJ(加拿大醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)期刊)的新指南為這一不斷發(fā)展的領(lǐng)域的研究人員和政策制定者列出了獲得患者同意的關(guān)鍵要素
“人類基因組學(xué)——對(duì)一個(gè)人或人群基因的整體研究——正越來(lái)越多地被納入研究并迅速納入臨床護(hù)理，包括納入健康記錄，”指南作者兼該組織主任克里斯托弗麥克馬斯特博士寫道。加拿大衛(wèi)生研究院 (CIHR) 遺傳學(xué)研究所。“如果可以共同訪問(wèn)和分析在加拿大獲得的大多數(shù)基因組數(shù)據(jù)，那么對(duì)基因組學(xué)在確定加拿大人健康和疾病易感性方面的作用的理解水平將會(huì)大大提高。”
2023 年，泛加拿大人類基因組圖書館 (CHGL) 將作為共享本地基因組和相關(guān)健康和醫(yī)療信息的中央資源啟動(dòng)。先進(jìn)的人工智能和機(jī)器學(xué)習(xí)方法可用于確定哪些遺傳因素導(dǎo)致加拿大人的健康和疾病。
“同意是為加拿大人提供個(gè)性化醫(yī)療的必要工具，”麥克馬斯特博士說(shuō)。
為確保圖書館的成功，需要一套標(biāo)準(zhǔn)化的加拿大人類基因組學(xué)研究核心同意要素，以幫助獲得適當(dāng)?shù)难芯總惱砦瘑T會(huì) (REB) 批準(zhǔn)以及隨后的基因組和健康數(shù)據(jù)共享。該指南涉及研究數(shù)據(jù)、國(guó)際共享、商業(yè)和未來(lái)研究使用、存儲(chǔ)、受控訪問(wèn)、參與者的重新識(shí)別和重新聯(lián)系以及未成年參與者的同意等主題。
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