塔圖姆費(fèi)提格記得她的家庭生活已經(jīng)永遠(yuǎn)改變了。2016年,女兒蒂甘開始嘔吐,在平衡中掙扎。在西雅圖兒童醫(yī)院,當(dāng)時(shí)2歲的蒂甘被診斷患有嬰兒腦瘤,這是一種神經(jīng)母細(xì)胞瘤。通過(guò)艱難的化療和放療過(guò)程,費(fèi)提格和丈夫都在蒂甘身邊,努力應(yīng)對(duì)能否看到最小的孩子長(zhǎng)大的不確定性。他們哀悼失去的前生。
“患有癌癥的兒童正在受到創(chuàng)傷,”費(fèi)提格說(shuō)?!斑@并不意味著你壞了,但它影響了整個(gè)家庭。人們告訴父母要照顧好自己,但當(dāng)你的孩子生病時(shí),你就想不出別的了?!?
費(fèi)提格的經(jīng)歷并不少見。研究表明,癌癥患兒的父母在孩子治療過(guò)程中會(huì)經(jīng)歷心理壓力。治療后,父母報(bào)告的焦慮、抑郁和創(chuàng)傷后壓力高于普通人群。然而,孩子癌癥確診后,父母形式上的精神、情感和社會(huì)支持并不典型。
在《美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)在線公開雜志》發(fā)表的一項(xiàng)研究中,西雅圖兒童研究所的研究人員解決了這一需求,并調(diào)整了以前對(duì)青少年和癌癥青少年的干預(yù)措施。他們發(fā)現(xiàn),通過(guò)一個(gè)名為“促進(jìn)父母壓力管理的復(fù)原力”(PRISM-P)的工具,一對(duì)一的談話教學(xué)技巧提高了父母的恢復(fù)能力和興趣發(fā)現(xiàn),或癌癥兒童的個(gè)人成長(zhǎng)。
“這告訴我,我們正在為父母做最重要的事情:幫助他們知道他們明天可以回來(lái),他們可以發(fā)現(xiàn)一些不好的事情。這兩件事對(duì)他們和他們的家庭都有幫助,”醫(yī)生說(shuō)。西雅圖兒童研究所的研究員艾比羅森伯格是這項(xiàng)研究的主要作者。“我們知道,父母的幸福感會(huì)轉(zhuǎn)移到孩子的幸福感上,反之亦然,所以幫助父母幫助孩子很重要。事實(shí)上,這是我們?cè)赑RISM-P實(shí)驗(yàn)中聽到很多的話:‘它幫助我很好地照顧我的孩子。"
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接受癌癥治療的兒童的父母面臨著獨(dú)特的需求和挑戰(zhàn),對(duì)他們的生活產(chǎn)生了重大影響。這可能包括就業(yè)形勢(shì)的變化,這可能會(huì)導(dǎo)致新的經(jīng)濟(jì)壓力,或者如果你在遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)的地方尋求治療,這將改變你家庭的動(dòng)態(tài)和結(jié)構(gòu)。
父母還必須學(xué)習(xí)各種護(hù)理角色,這可能是壓倒性的。
羅森博格說(shuō):“成為癌癥兒童的父母一定很難。“照顧者可能會(huì)感到悲傷、憤怒、焦慮、恐懼和壓力,以及深深的愛、耐心和犧牲?!?
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