大多數(shù)接受調(diào)查的長(zhǎng)期透析腎功能衰竭患者的家屬報(bào)告說(shuō)，他們?cè)c患者談過(guò)他們的臨終愿望，但沒(méi)有談到停止透析或開(kāi)始臨終關(guān)懷。
大多數(shù)家庭成員也缺乏詳細(xì)了解患者對(duì)臨終關(guān)懷其他方面的看法。
華盛頓特區(qū)(2021 年 9 月 10 日)—長(zhǎng)期透析的腎功能衰竭患者在臨終前往往依賴家人或朋友做出重要的治療決定。CJASN 的一項(xiàng)研究檢查了這些密切接觸者是否對(duì)這些患者的愿望有很好的了解。
由 Fahad Saeed 醫(yī)學(xué)博士(羅切斯特大學(xué)醫(yī)學(xué)中心)和他的同事進(jìn)行的這項(xiàng)研究包括 172 名接受維持性透析患者的家庭成員。該團(tuán)隊(duì)確定了他們對(duì)每位患者的護(hù)理的參與程度以及有關(guān)護(hù)理偏好的事先討論。研究人員還比較了患者和家屬對(duì)臨終關(guān)懷問(wèn)題的回答。
“也許最驚人的發(fā)現(xiàn)是讓家庭成員參與這項(xiàng)研究是多么困難。許多患者不愿意提供我們可以聯(lián)系到的家庭成員的姓名，大約 10% 的患者表示他們沒(méi)有家庭成員或朋友可以列出，“Saeed 博士說(shuō)
毫不奇怪，確實(shí)登記的家庭成員相對(duì)參與了每個(gè)病人的護(hù)理，許多人與病人住在一起。大多數(shù)家庭成員表示他們?cè)c患者討論過(guò)治療偏好，但只有不到三分之一的人表示如果他們病情加重，他們是否需要臨終關(guān)懷或停止透析。
家庭成員對(duì)患者對(duì) CPR 的意愿有相當(dāng)?shù)牧私?，但?duì)患者如何回應(yīng)有關(guān)臨終關(guān)懷其他方面的一系列問(wèn)題的了解卻非常有限，包括他們是否愿意接受機(jī)械通氣、價(jià)值放在延長(zhǎng)壽命、首選死亡地點(diǎn)和預(yù)后預(yù)期上。
“當(dāng)我們與接受透析的人的家人交談時(shí)，大多數(shù)人并不清楚如果患者病重或垂死，他們會(huì)想要什么，”賽義德博士說(shuō)。“因?yàn)樵诮邮芡肝龅娜瞬∏閲?yán)重時(shí)，家人通常可以為他們做出重要的醫(yī)療決定，所以這些發(fā)現(xiàn)表明，患者與親近的人討論他們的愿望以及臨床醫(yī)生和衛(wèi)生系統(tǒng)找到方法的重要性來(lái)支持這些對(duì)話。”
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