自閉癥影響全球 7800 萬人和家庭,其中大多數(shù)人無法獲得自身資源之外的支持
自閉癥是一種異質(zhì)性疾病,在一個人的一生中以及在被診斷患有自閉癥的人之間表現(xiàn)出不同的表現(xiàn);有效的評估和護理需要個性化、階梯式的護理方法,以滿足他們一生的需求。
迫切需要更多的投資來開發(fā)和完善實際的干預措施,以改善當今自閉癥患者及其家人的生活,并為未來更好的護理方法建立框架
委員會引入了“深度自閉癥”的概念來區(qū)分有高度依賴需求的個體,以及階梯式護理模式如何最好地滿足所有自閉癥患者的獨特需求
根據(jù)發(fā)表在《柳葉刀》上的一份新的國際報告,迫切需要一種新的、綜合的自閉癥護理和治療模式,該模式優(yōu)先考慮個性化、階梯式護理方法。
柳葉刀孤獨癥護理和臨床研究的未來委員會的作者呼吁政府、醫(yī)療保健提供者、教育、金融機構(gòu)和社會部門之間進行全球協(xié)調(diào),以改革孤獨癥的研究、護理和治療,包括個性化治療在患者及其家屬的積極參與下,貫穿一個人的一生。
該委員會于 2018 年由國際專家組成,包括臨床醫(yī)生、醫(yī)療保健提供者、研究人員、倡導者、自我倡導者和自閉癥兒童的父母。該報告確定了未來五年內(nèi)需要采取的緊急行動,以滿足全球自閉癥患者和家庭的當前需求,并為未來改善護理和治療奠定基礎(chǔ)。該報告提出了一種新的護理標準,全世界所有服務和社會護理系統(tǒng)都應采用該標準,以最好地支持自閉癥患者及其家人的需求。
委員會還呼吁全球研究努力擴展到基礎(chǔ)科學之外,開發(fā)針對自閉癥患者不同需求的循證實踐干預措施,并可應用于其他神經(jīng)發(fā)育狀況。
個性化、階梯式的護理模式
全世界至少有 7800 萬人患有自閉癥,其中大多數(shù)人沒有得到足夠的支持或護理服務,尤其是那些生活在中低收入國家或其他資源匱乏地區(qū)的人。鑒于自閉癥的異質(zhì)性,迫切需要一種新的個性化、階梯式護理方法。這種新方法從分類診斷轉(zhuǎn)向關(guān)注支持以改善個人及其家庭的生活質(zhì)量,以他們獨特的關(guān)注點、需求、特征和可以在他們一生中進行調(diào)整的情況為中心。
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