抗磷脂綜合征是一種優(yōu)先影響女性的自身免疫性疾病。APS 患者通常會接受不同的藥物治療,以降低血液凝固的風險,并幫助使血小板計數(shù)等實驗室值正常化。盡管如此,患者有時內(nèi)心會覺得他們的表現(xiàn)不如數(shù)字所顯示的那么好。
APS 的特征是在不良產(chǎn)科事件或危險血栓的情況下持續(xù)陽性抗磷脂抗體。當 APS 是主要的自身免疫性疾病時,患者可能被診斷為“原發(fā)性 APS”,或者當 APS 診斷與狼瘡配對時,患者可能被診斷為“原發(fā)性 APS”。
密歇根大學醫(yī)學院進行的一項名為“Predictors and Interrelationship of Patient-Reported Outcomes in Antiphospholipid Syndrome: A Cross-Sectional Study”的研究發(fā)表在美國風濕病學會的ACR Open Rheumatology上,研究人員發(fā)現(xiàn)許多患者認為他們的身體和認知功能不盡如人意。
APS 患者有許多自我報告的癥狀,這些癥狀會影響他們生活質(zhì)量的不同方面。但是,他們通常沒有機會以可以與 APS 相關(guān)聯(lián)的方式解釋這些影響。對這些患者報告進行大規(guī)模系統(tǒng)研究的更是少之又少。更多時候APS是從醫(yī)生的角度來研究的。在這里,作者使用經(jīng)過驗證的患者報告的結(jié)果測量來詢問患者如何以系統(tǒng)和一致的方式看待他們的健康。
密歇根大學健康中心的 139 名 APS 患者在與他們的 APS 醫(yī)生預約時每人收到了三份問卷。問卷要求 APS 患者評價他們的身體功能、認知功能和疼痛強度。
該研究發(fā)現(xiàn),大約一半的患者的身體功能評分低于 45,這表明他們在進行日常身體活動的方式上至少存在輕度自我感知障礙。另一個重要的領(lǐng)域,認知功能,通常不會從患者自我報告的角度進行評估。
本研究的一項開創(chuàng)性工作是系統(tǒng)地評估認知功能與生活質(zhì)量之間的關(guān)系。雖然認知功能問卷以前沒有像身體功能問卷那樣廣泛部署(限制了對分數(shù)解釋的深入理解),但四分之一的原發(fā)性 APS 患者的認知分數(shù)低于 40,這表明至少有中度的自我在這方面的感知障礙。
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