目前尚無(wú)關(guān)于癌癥兒童的高質(zhì)量臨終關(guān)懷的外觀，或如何衡量和提供的共識(shí)。但是，研究人員最近組建了一個(gè)專家小組來(lái)幫助填補(bǔ)這一空白。在早期在線發(fā)表的一項(xiàng)研究癌癥，美國(guó)癌癥學(xué)會(huì)的同行評(píng)議期刊，面板批準(zhǔn)16項(xiàng)措施，涵蓋了為癌癥患者和他們的家庭的兒童護(hù)理的重要的不同方面。
“衡量所提供的護(hù)理質(zhì)量是確保所有患者獲得高質(zhì)量的臨終護(hù)理的重要部分。盡管針對(duì)癌癥成人的臨終護(hù)理有許多質(zhì)量指標(biāo)，但對(duì)于患有癌癥的成年子女則為零。癌癥”，美國(guó)阿拉巴馬大學(xué)伯明翰分校醫(yī)學(xué)博士艾米麗·約翰斯頓(Emily Johnston)說(shuō)。
為了解決這個(gè)問(wèn)題，Johnston博士和她的同事們選擇了一個(gè)在兒科和成人腫瘤學(xué)，兒科姑息治療，社會(huì)工作，護(hù)理和臨終關(guān)懷治療方面具有專長(zhǎng)的人員組成的小組。研究人員向小組提供了有關(guān)20項(xiàng)擬議措施的信息，這些措施來(lái)自成人措施以及與孩子死于癌癥的喪親父母的訪談。
在小組成員對(duì)每項(xiàng)措施進(jìn)行評(píng)分并參加討論之后，他們批準(zhǔn)了一套涵蓋16種措施的措施，涵蓋了護(hù)理的四個(gè)不同方面：避免在臨終時(shí)接受醫(yī)療重癥監(jiān)護(hù);幫助家庭找到他們的孩子首選的死亡地點(diǎn);推進(jìn)醫(yī)院的臨終關(guān)懷政策和程序;以及擴(kuò)大對(duì)兒童以及父母和兄弟姐妹的支持服務(wù)。
“這是第一項(xiàng)確定用于癌癥兒童的臨終關(guān)懷的質(zhì)量措施的研究。其中一些措施與成人所用的措施類似，例如避免在臨終時(shí)插管，但其他措施是新穎的，例如評(píng)估壽命終止時(shí)的兄弟姐妹需求。” Johnston博士說(shuō)。“因此，至關(guān)重要的是，我們有針對(duì)癌癥兒童的質(zhì)量措施。”
該團(tuán)隊(duì)指出，在將這些措施用作幫助標(biāo)準(zhǔn)化護(hù)理的工具之前，必須對(duì)這些措施進(jìn)行完善，并與死者家屬進(jìn)行驗(yàn)證。一旦得到驗(yàn)證，這些措施可能對(duì)確定不同計(jì)劃提供的報(bào)廢醫(yī)療質(zhì)量和識(shí)別差異很有幫助。約翰斯頓博士解釋說(shuō)：“例如，他們將使我們能夠確定西班牙裔和黑人患有癌癥的兒童是否能像非西班牙裔兒童一樣獲得高質(zhì)量的生命終期護(hù)理。”“一旦我們確定了有可能接受不良質(zhì)量的臨終關(guān)懷的人群，我們就可以制定有針對(duì)性的干預(yù)措施來(lái)改善這一狀況。”
隨附的社論指出，該研究的結(jié)果也可能對(duì)改善成人的臨終關(guān)懷有影響。社論的作者寫道：“這是一個(gè)激動(dòng)人心的時(shí)刻，將會(huì)出現(xiàn)更多的研究，以更好地為所有患者和家庭提供服務(wù)的方式來(lái)推動(dòng)臨終護(hù)理。”
標(biāo)簽： 癌癥兒童
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